Home狈贵1贬鲍叠について
広岛大学病院内の医師の連携により、神経线维肿症1型(Neurofibromatosis type1：NF1)を包括的に診療する、広岛大学病院神経線維腫症1型包括的诊疗グループ(Neurofibromatosis type1 in 亚色视频 Board：NF1HUB、エヌエフワンハブ)を结成いたしました。
広岛大学病院のNF1HUBは、日本レックリングハウゼン病学会(JSRD)の审査により、神経线维肿症1型クリニックネットワーク()の施设(NF1 患者さんに多科?多职种による総合的医疗を提供し、患者さんの教育を促进する医疗施设)として认定を受けています。
神経线维肿症1型(狈贵1)とは
神経线维肿症1型(Neurofibromatosis 1：NF1)はカフェ?オ?レ斑(淡いミルクコーヒー色～浓い褐色のしみ?あざ)、神経线维肿(皮肤や体の内部にできる良性の肿疡)という皮肤?皮下の病変を特徴とする遗伝性の疾患です。NF1は最初に报告を行った病理学者にちなみ、レックリングハウゼン病とも呼ばれます。NF1の频度は出生约3,000人に1人で、日本には约40,000人の患者さんがいると推定されています。
より改変
诊疗?遗伝カウンセリングについて
すでに症状がある场合：
かかりつけ医から担当诊疗科にご相谈ください
受诊后、多彩な症状(狈贵1とは)に合わせて诊疗科间で连携して诊疗してまいります。
診療時間や担当医については広岛大学病院ホームページおよび「担当医のご绍介」を参照ください。
※当科をはじめて受诊される方、他の医療機関に通院中の方、または、相談したい症状で医療機関を受診したことのある方は、円滑な診療を進めるために、地域の医療機関からの「紹介状」をお持ちください。
家族に狈贵1と诊断された方がいる场合、遗伝についてご心配な场合：
遗伝子诊疗科にご相談ください
遗伝子诊疗科では、遺伝や遺伝子に関する悩みをかかえていらっしゃる患者さんや、そのご家族のために、临床遗伝学の専門医師らが遺伝カウンセリングを行っています。詳細は遗伝子诊疗科ホームページをご覧ください。
神経线维肿症1型(NF1)は、厚生労働省の指定難病(平成27年1月1日施行：告示番号34)に指定されています。申請により、公的な援助を受けられる可能性もあります。申請や制度については、難病センターに相談することができますので、主治医?担当医にお问い合わせください。
参考：当院で行っている狈贵1の诊疗の一例
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小児 |
成人 |
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评価项目 |
実施频度 |
评価项目 |
実施频度 |
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眼 |
?眼科的评価 |
?思春期までは年1回、または眼科医の推奨する间隔で実施 ?小児期后期では必要に応じて実施 |
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肿疡 |
神経線維腫や、叢状神経線維腫、その他悪性肿疡の徴候や症状に対する身体診察 |
年1回 |
神経線維腫や、叢状神経線維腫、その他悪性肿疡の徴候や症状に対する身体診察 |
年1回 |
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神経系 |
神経障害、てんかん発作、头痛、疼痛に関する神経学的 评価 |
年1回 |
神経障害、てんかん発作、头痛、疼痛に関する神経学的 评価 |
年1回 |
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神経発达 |
?スクリーニング用質問票による発達评価 ?精神神経学的评価 |
必要に応じて |
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骨格系 |
非対称や脊柱侧弯に関する 臨床的评価 |
年1回（小児について成长期が终わるまでの间） |
脊柱側彎や骨粗鬆症に関する臨床的评価 |
年1回 |
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骨折の増加に関する评価 |
年1回 |
血清ビタミンD値 |
必要に応じて |
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心血管系 |
?血圧の评価 ?心疾患に関する臨床的评価；血管合併症の症候／症状に関する评価 ?循环医内科医や心臓血管外科医による既知の心疾患／血管疾患のモニタリング |
年1回、外科的手术の术前 |
?血圧の评価 ?心疾患に関する臨床的评価；血管合併症の症候／症状に関する评価 ?循环医内科医や心臓血管外科医による既知の心疾患／血管疾患のモニタリング |
年1回 |
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成长障害 |
NF1の成长曲线上における 身長、頭囲の评価 |
小児期を通じて年1回 |
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内分泌 |
性的成熟の评価 |
小児期早期を通じて年1回 |
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乳癌 |
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マンモグラフィー |
30歳以降、年1回 |
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乳房造影MRI検査 |
30歳から50歳の间、 年1回実施を考虑 |
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精神神経系 |
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认知の问题や抑鬱に関する 评価 |
年1回、 あるいは必要に応じて |
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-遗伝カウンセリング
遗伝子诊疗科では、遺伝や遺伝子に関する悩みをかかえていらっしゃる患者さんや、そのご家族のために、临床遗伝学の専門医師らが遺伝カウンセリングを行っています。詳細は遗伝子诊疗科ホームページをご覧ください。
担当医のご绍介
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诊疗科 |
専门领域 |
医师名 |
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小児科 |
小児神経 |
小林 良行 |
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小児神経 |
立石 裕一 |
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小児肿疡 |
唐川 修平 |
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脳神経内科 |
脳神経内科 |
丸山 博文 |
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脳神経内科 |
中森 正博 |
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脳神経外科 |
脳肿疡 |
山崎 文之 |
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脳肿疡 |
光原 崇文 |
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脳肿疡 |
米澤 潮 |
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脳血管 |
石井 大造 |
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整形外科 |
肿疡 |
古田 太輔 |
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皮肤科 |
皮膚悪性肿疡 |
菅 崇暢 |
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皮肤科一般 |
森脇 昌哉 |
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形成外科 |
形成外科一般 |
永松 将吾 |
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形成外科一般 |
藤岡 弓朗 |
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眼科 |
眼科 |
近間 泰一郎 |
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がん化学疗法科 |
薬物疗法 |
岡本 渉 |
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薬物疗法 |
徳毛 健太郎 |
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精神科 |
精神科领域 |
岡田 剛 |
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精神科领域 |
大村 淳 |
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乳腺外科 |
乳腺肿疡 |
網岡 愛 |
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放射线治疗科 |
放射线治疗 |
西淵 いくの |
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放射线诊断科 |
放射线诊断 |
中村 優子 |
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放射线诊断 |
帖佐 啓吾 |
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遗伝子诊疗科 |
临床遗伝 |
檜井 孝夫 |
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临床遗伝 |
新津 宏明 |
