Home遺伝子の変異により血液中の特定のタンパク質の機能が低下し、体のいたるところに腫れやむくみを繰り返す遺伝性血管性浮腫(HAE)を広く知ってもらうため5月16日から18日まで、広岛大学病院入り口近くのモニュメント「Four Seasons Tree(四季の木)」が紫色にライトアップされました。
のどが腫れ呼吸困難に陥ると、生命の危険も伴う希少疾患。理解を深めてもらうため、一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(埼玉県草加市)が呼びかけ、全国のランドマークなど53施設で展開されたHAE DAY(5月16日)の取り組みです。
贬础贰は10歳から20歳代に発症することが多く、5万人に1人の発症率で、国内には2500人ほどの患者さんがいると推定されています。皮肤(手足、颜面など)が肿れても、痛みや强いかゆみを伴わないのが特徴です。2、3日で症状は治まるため、病院にかからないケースも多いのが実情です。
コンソーシアムのワーキンググループリーダーとして、このライトアップを主催した広岛大学病院皮膚科の田中暁生教授は「HAE DAYのライトアップが、HAEという病気を多くの人に知っていただくきっかけとなり、全国のHAE患者さんとそのご家族を照らすことを願っています。」と話しています。
繰り返す肿れやむくみの症状にお悩みの方は、ぜひ早めの受诊を。
